Escolhido por ser uma data

peculiar, o dia mundial das doenças raras é celebrado todos os anos em 29 de

fevereiro nos anos bissextos e nos outros anos, em 28 de fevereiro. É um dia

importante para conscientizar a população da existência dessas doenças e de

todo o cuidado que os portadores devem receber dos órgãos de saúde para

conseguir o tratamento.

Em Belém, a Associação dos

portadores de Epidermólise Bolhosa (APEB)

auxilia pacientes de uma dessas doenças raras chamada Epidermólise

Bolhosa. Os portadores são orientados e conduzidos pela entidade, sem fins

lucrativos, ao tratamento adequado, além de receber todo o apoio necessário

para lidar com a enfermidade.

A Doença

Epidermólise Bolhosa (EB)

hereditária é uma doença genética, rara, 20 por um milhão de nascidos vivos, é

secundária a mutações de genes responsáveis pela formação de proteínas que

permitem a adesão entre as diferentes camadas da pele. É caracterizada pelo

aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas espontaneamente

ou como resposta a traumatismos mínimos. Existe uma forma chamada EB adquirida

que também se manifesta por fragilidade e formação de bolhas, porém não tem

causa esclarecida.

Por ser uma doença que ocorre por

alteração genética e transmissão hereditária, não é contagiosa. Sendo

atualmente uma doença sem cura, os cuidados de suporte no tratamento das

feridas e reconhecimento precoce de complicações são essenciais no tratamento

do doente com EB.

Por não ser conhecida, na maioria

dos casos os portadores desconhecem o tratamento. A médica dermatologista,

Marília Brasil, explica que é necessário um cuidado especial aos pacientes e

como o tratamento deve ser conduzido. “É importante uma abordagem

multiprofissional, incluindo equipe médica, de enfermagem e reabilitação com

experiência em doenças dermatológicas e um cuidado individualizado. O

tratamento baseia-se em medidas preventivas

para evitar o trauma (proteção) e para evitar infecções com uso de

curativos com espuma,  uso de colchões e

assentos suave, entre outros”.

A associação

Em pleno funcionamento desde

novembro de 2019, a  APEB atende

crianças, jovens, adolescentes, adultos e idosos em todo o Estado, buscando o

tratamento digno e adequado para todas as borboletinhas, como são chamados os

pacientes, pois  a pele se assemelha à

asas de uma borboleta devido à sua fragilidade.

Associadas no I Simpósio de EB no Pará Divulgação

A presidente da associação,

Marilândia Teixeira Ferreira, contou como é estar a frente desta missão e quem

pode ter acesso aos benefícios. “Nosso objetivo é proporcionar uma vida melhor

a esses pacientes, uma vida menos sofrida, já que a doença não tem cura. Todos

os tipos de pacientes podem ter acesso aos trabalhos que fazemos, basta

procurar a gente que a gente proporciona toda a ajuda que eles precisarem”,

contou.

Apesar de ser uma doença rara e

grave, se houver diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, os pacientes

podem ter uma vida e participar das atividades diárias com menos restrições.

Eles podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma

supervisionada e adaptada.

Para ter acesso a associação,

basta entrar em contato pelo telefone: (91) 98850-5158.

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